鲍勃·艾弗拉克告诉霍普·克里斯托
经过不懈的努力，我成为了重症肌无力(MG)的倡导者。2006年我被确诊，那时科技还没有像今天这样将人们紧密联系在一起。因此，在应对MG的过程中，我经历了许多的尝试与失败。
有一段时间，每当我遇到触发因素时，感觉就像被2×4的木板击中头部。我是个坚强的人，不想让MG主宰我的生活。然而，MG却告诉我：“哦，是吗？我比你更强大。”
当我经历了一次严重的肌无力危机，并在前往佛罗里达旅行时住进了克利夫兰诊所后，我终于领悟到了这一切。在重症监护室待了6天后，我意识到我需要与MG合作，而不是与之对抗。
我是一群专注于MG健康饮食的Facebook小组的共同管理员。曾经，我是美国重症肌无力基金会(MGFA)赞助的一个医院支持小组的主持人。我仍然是MGFA与人们讨论这种疾病的“首选”人之一。除了基本的医疗信息外，我还讨论了常见的MG触发因素及其管理方法。以下是五个主要因素。
1)极端温度。在佛罗里达，这意味着高温和潮湿。在这样的天气中待上几个小时真的会让你感到筋疲力尽。你可能需要躺下休息，甚至可能需要较长的恢复时间。
如果你有计划，这对生活的影响会小得多，因为你可能不想总是避免外面的活动，比如海边的退休派对、基于自然的志愿者工作，或者像我近年来参与的政治和社区活动。以下是如何将这些场合的影响降到最低的方法:
- 保持充足的水分。
- 想办法在活动期间和结束后保持凉爽。
- 前一天晚上要充分休息。如果无法做到，优先考虑小睡。
- 事后管理他人的期望。你可能需要休息一段时间，或者取消其他计划。
2)睡眠不足。睡眠不足是导致全身极度疲劳的主要原因。我认为，当我缺乏睡眠时，影响会比仅仅进行体力劳动（如帮助家人或朋友搬东西）更为深远。
我知道，如果我几天睡眠不足，我就会变得像坐在俱乐部椅子上的人。缺乏充足的睡眠会让你很难集中精力去做任何事情。我的平衡感受到影响，脚步不稳。视力也受到影响，东西看起来模糊不清，仿佛在雾中。我甚至可能会感到呼吸急促，这是2013年我肌无力危机遗留下来的症状。
我再怎么强调睡眠的重要性也不为过。这不仅仅是需要休息以恢复精神的问题，睡眠期间的细胞再生对你第二天的感觉和功能至关重要。
3)超重。我深知改善症状的重要性，尤其是疲劳。
几十年来，我一直面临着相当大的体重管理挑战。在我的肌无力危机后，体重达到了危险的地步，当时我服用了非常大剂量的强的松。在9个月内，我在已经超重的基础上又增加了75磅。这产生了倍增效应——不仅疲劳，其他症状也变得更糟。
我遵循明智的策略，每天在8小时内进食，成功减掉了所有的体重。我不吃高度加工的食物和红肉，比如汉堡。基本上，我变成了90%-95%的素食主义者。
自从我被诊断出MG以来，我第一次真正感受到一些幸福感和生活的改善。我感觉更强壮了，站立更稳了，觉得自己可以做得更多，而不会被MG击倒。这其中很大一部分是减肥：从我的身体上减去体重，但这并不是唯一的原因。
4)糟糕的饮食。超重本身就会引发炎症。那些导致超重的食物，如红肉和油炸食品，也会如此。炎症性食物会导致疲劳。即使你没有做任何努力，你也会感到非常疲惫。对于饮食引起的炎症，我通常会在吃错或喝错东西的一两个小时内感受到影响。
如果与我交谈的人抗拒改变饮食习惯的想法，我会尝试一种方法，可能会让他们重新考虑。我可能会说：“你吃过不可能的汉堡吗？你会惊讶地发现，它的味道和质地与真正的汉堡非常相似。”
5)压力。众所周知，压力是MG的诱因，但MG患者可能没有意识到它的影响有多严重。在我的生活中，曾经有一段时间，一次压力极大的谈话导致了发音甚至吞咽的挑战。
压力对MG也有间接影响。在健康的人身上，压力可以消耗免疫系统，使细菌和病毒（如普通感冒）得以滋生。然而，MG患者不仅会感冒，还会因感冒而加重MG症状，因为这种疾病往往会导致感冒。
虽然没有人能完全消除压力，但可以采取措施限制其对MG的影响。如果你能冥想，那很好；如果你会做瑜伽，那也不错；如果你能平静地散步，那就更好了。如果你无法做任何实际的事情，听听孩子们玩耍的声音、音乐，或者有声读物也很不错。
你的目标是将思绪从沉思中转移开。虽然你无法消除自己患有MG的事实，但许多人比他们意识到的更能控制自己的症状。
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希望本篇文章《如何应对无法避免的重症肌无力诱因》能对你有所帮助！
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